L’association est lauréate de l’appel à projets BPI France pour “l’accompagnement et le soutien à la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers” à travers son projet EDGAR – Entrepôts de Données de santé Groupés de l’Association RESPIC*.
Le projet EDGAR, une stratégie nationale commune sur les données de santé pour les membres de l’association RESPIC
Grâce à un ambitieux travail collaboratif porté par un consortium de six membres de l’association, RESPIC met en œuvre avec EDGAR sa stratégie nationale commune sur les données de santé. Le projet EDGAR s’inscrit dans un fort enjeu de développement de la recherche et de l’innovation afin de mieux répondre aux besoins et attentes de l’écosystème et ainsi participer à la compétitivité de la France en matière de données de santé.
Le projet EDGAR fédérera les Entrepôts de Données de Santé (EDS) locaux des membres de l’association RESPIC, qui utiliseront une solution commune et des modèles communs d’interopérabilité. Ces EDS comprendront les données de plus de 3,2 millions de patients pour 36 spécialités sur un périmètre national. Ces données massives et qualitatives seront notamment propices à l’apprentissage d’algorithmes d’intelligence artificielle ainsi qu’au chainage avec d’autres EDS ou bases de données existantes (SNDS, Registres, etc…).
EDGAR comprendra également une plateforme, prenant appui sur ces EDS, qui permettra de réaliser des recherches multicentriques, plus facilement et rapidement. Elle se veut être une solution innovante, structurante afin d’accélérer, notamment techniquement, le partage de données. Elle sera hébergée dans un environnement cloud HDS et en conformité avec la CNIL.
Enfin, EDGAR disposera d’un « guichet unique » qui permettra aux partenaires académiques et industriels l’accès mutualisé, simplifié et accéléré aux données de ces six établissements de santé fédérés, lesquels seront rejoints rapidement par deux autres établissements. Ce guichet permettra également l’accès à une offre de service : santé publique, épidémiologie, data-sciences, analyse des données de santé, accompagnement règlementaire et market access.
La gouvernance du projet EDGAR comprendra un Comité de Pilotage, intégrant les directions générales ainsi que les directions des services impliqués dans le projet et les présidents des commissions médicales des établissements du consortium, ainsi qu’un comité scientifique et éthique. Ouvert à son écosystème, sa gouvernance incluera également un comité des partenaires qui sera consulté sur la stratégie d’EDGAR et sur les axes de développement à prioriser et mettre en œuvre. L’objectif de la mise en place de ce comité sera d’ancrer le projet dans son écosystème pour l’enrichir et répondre pleinement à l’objectif de réutilisation des données en s’ouvrant aux partenaires académiques et industriels. Dans sa préfiguration, le comité compte comme membres notamment Unicancer, des pôles de compétitivité (Medicen et EuroBiomed), Roche sas, le LEEM, et l’ARIIS. Il sera élargi à d’autres partenaires.
Des ambitions fortes : conduire et participer à des recherches nationales et internationales
A terme, EDGAR permettra également de mieux valoriser les collections biologiques provenant des Centres de Ressources Biologiques ainsi que les imageries médicales des établissements RESPIC.
L’ambition d’EDGAR est de pouvoir mettre en œuvre les projets des communautés médicales et paramédicales des établissements membres, mais aussi de conduire et participer à des recherches nationales et internationales. A destination de ces projets partenariaux de recherche, sa plateforme de services et des volumes significatifs de data, dont celles issues d’échantillons biologiques et d’images pourront ainsi être mis à disposition de ses partenaires de manière réactive et coordonnée. EDGAR s’inscrit ainsi pleinement dans l’ambition de France 2030 d’une recherche d’excellence au service de l’ensemble de l’écosystème du numérique en santé.
Liste des établissements participant au projet EDGAR – Entrepôts de Données Groupés de l’Association Respic :
Hôpital Foch, Hôpitaux Saint-Joseph & Marie-Lannelongue, Institut Mutualiste Montsouris, GH de l’Institut Catholique de Lille, Hôpital Saint Joseph Marseille, Hôpital Européen de Marseille. Ils seront rapidement rejoints par l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et le GH des Diaconesses Croix Saint-Simon également membres de l’association RESPIC.